Bài phát biểu của ông Nguyễn Minh Đức, Nhà Tâm lý lâm sàng, Phó Giám đốc Trung tâm N-T Nguyễn Khắc Viện, tại Buổi họp mặt nhân ngày 02 tháng 4 - Ngày Thế giới nhận biết về Hội chứng Tự kỷ, do Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, thuộc Hội Người khuyết tật Hà Nội tổ chức (Chủ nhật 30-3-2008 tại Trường THCS Giảng Võ - Hà Nội).
Hãy kết nối yêu thương cùng giúp đỡ
những thiên thần tự kỷ
Kính thưa quý vị đại biểu,
Kính thưa các bậc phụ huynh,
Kính thưa các bạn đồng nghiệp,
Trước hết thay mặt Trung tâm nghiên cứu Tâm lý trẻ em, Trung tâm N-T Nguyễn Khắc Viện, chúng tôi xin chân thành cám ơn Ban tổ chức và các bậc cha mẹ của Câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội đã cho phép chúng tôi được tham dự Buổi lễ quan trọng này nhằm hưởng ứng "NGÀY THẾ GIỚI NHẬN BIẾT VỀ HỘI CHỨNG TỰ KỶ" - 2/4/2008
Là một cơ quan chăm chữa các rối nhiễu tâm lý trẻ em trong gần hai chục năm qua, chúng tôi muốn chia sẻ với các bậc phụ huynh và các bạn đồng nghiệp về mối lo ngại trước sự gia tăng số lượng trẻ em có rối nhiễu tâm lý và tâm bệnh lý ở Việt Nam trong những năm gần đây. Trong đó có chứng bệnh tự kỷ. Chứng bệnh này tuy đã được nhà tâm bệnh học Mỹ Leo Kaner phát hiện từ năm 1943, nhưng ở Việt Nam chỉ từ khoảng 10 năm lại đây, chúng tôi mới thực sự bắt tay vào chăm chữa những ca tự kỷ đầu tiên. Và từ ấy đến nay số lượt trẻ bị tự kỷ và có nét tự kỷ đến Trung tâm N-T khám chữa tăng lên rất nhanh. Chẳng hạn như năm 2006, chúng tôi được đón nhận gần 3000 lượt thăm khám và trị liệu thì năm 2007, con số này đã tăng gấp rưỡi, lên đến khoảng 4500 lượt.
Về những kinh nghiệm chăm chữa, trị liệu, giáo dục trẻ tự kỷ tại Trung tâm N-T và tại gia đình, năm ngoái, chúng tôi đã có dịp trình bày với các bậc phụ huynh trong một buổi sinh hoạt câu lạc bộ tại đây. Chúng tôi rất vui là sau buổi thảo luận sôi nổi đó, có nhiều bậc phụ huynh đã gọi điện báo cho chúng tôi biết là họ đã thử áp dụng những sáng kiến nho nhỏ của chúng tôi trong việc phát hiện và nhân lên những khoảnh khắc lóe sáng trong tương tác giữa trẻ tự kỷ với những người thân trong gia đình và đã thu được những kết quả rất đáng khích lệ.
Có những gia đình đã nói với chúng tôi rằng họ đã đưa con đi nhiều nơi và N-T là địa chỉ cuối cùng mà họ quyết định theo đuổi lâu dài trong hành trình chăm chữa cho con họ. Có những gia đình ở cách xa chúng tôi từ đầu đến cuối Hà Nội vẫn đưa con đến với chúng tôi đều đặn hàng tuần. Đã có nhiều gia đình ở một số tỉnh xa Hà Nội đưa con em đến Trung tâm N-T chăm chữa. Đó là những phần thưởng lớn mà các bậc phụ huynh đã dành cho chúng tôi.
Tuy nhiên, là những nhà chuyên môn, chúng tôi còn có tham vọng lớn hơn rất nhiều so với những gì đã làm được trong những năm qua là muốn cho tất cả các trẻ em bị tự kỷ hoặc có nét tự kỷ ở Việt Nam đều được phát hiện sớm, chăm chữa kịp thời và chăm chữa tích cực, không để lãng phí thời gian và tiềm năng của các em. Trên tinh thần đó cho phép chúng tôi nêu một số nguyện vọng, đề xuất gửi đến các cấp lãnh đạo và các cơ quan hữu quan như sau :
•1) Ngành Y tế nên sớm đưa chứng bệnh tự kỷ vào mã số của nhóm bệnh tâm thần trẻ em để các em bị tự kỷ được hưởng chế độ bảo hiểm y tế trong việc khám chữa bệnh. Có như vậy thì những em bị tự kỷ trong những gia đình trung lưu và những gia đình nghèo mới có điều kiện chăm chữa lâu dài.
•2) Tổ chức một cuộc điều tra cơ bản nhằm phát hiện sớm các trẻ tự kỷ và có nét tự kỷ. Từ đó có thể đưa ra được một bức tranh số liệu đủ độ tin cậy về chứng bệnh này như nhiều nước phát triển đã làm. Số liệu này sẽ làm cơ sở cho việc hoạch định chính sách lâu dài nhằm phòng ngừa và chăm chữa trẻ tự kỷ ở Việt Nam. Nếu được, Trung tâm N-T sẽ xin góp sức tham gia vào dự án điều tra cơ bản về vấn đề này.
•3) Tăng cường phổ biến kiến thức và chia sẻ kinh nghiệm trên các phương tiện thông tin đại chúng về cách nhận dạng, phòng ngừa và cách giúp đỡ các em bị tự kỷ. Cần tạo ra một dư luận tích cực trong cộng đồng dân cư để mọi người đều có thái độ cảm thông và có ý thức giúp đỡ trẻ tự kỷ hòa nhập với cộng đồng (trong thực tế, có những gia đình trẻ tự kỷ đã phải chuyển nhà vì hàng xóm không cho con mình chơi với các em bị tự kỷ).
•4) Ngành Y tế nên mở thêm Khoa đào tạo các cán bộ chuyên trách về tâm bệnh lý trẻ em, trong đó có mã ngành chăm sóc trẻ tự kỷ. Hiện nay trong các trường Đại học Y khoa, chỉ mới có bộ môn Tâm thần chung (chủ yếu là tâm thần cho bệnh nhân người lớn), chưa có bộ môn Tâm thần nhi, vì thế chưa đào tạo được một số lượng cán bộ đông đảo cho chuyên ngành này như ở các nước phát triển.
•5) Nhà nước nên tạo điều kiện thuận lợi cho các cơ sở ngoài công lập làm nhiệm vụ tư vấn và chăm chữa cho trẻ tự kỷ nhằm góp phần đáp ứng nhu cầu cấp bách trong việc chăm chữa chứng bệnh này, trong khi các cơ sở công lập đang bị quá tải. Hiện nay Nhà nước đã có chủ trương đẩy mạnh công tác xã hội hóa về y tế và giáo dục, nhưng những chính sách hỗ trợ cụ thể cho các cơ sở ngoài công lập vẫn còn rất chậm. Chẳng hạn như cách đây gần 3 năm, Trung tâm N-T chúng tôi đã gửi lên thành phố dự án xin xây dựng một Bệnh viện ban ngày theo như mô hình của các nước phát triển để chăm chữa trẻ có rối nhiễu tâm lý và trẻ tự kỷ. Dự án này đã nhận được sự ủng hộ của Thành ủy nhưng hiện tại vẫn chưa được các cơ quan chức năng giúp đỡ. Nếu Hội cha mẹ của trẻ tự kỷ ở Hà Nội được tài trợ một dự án như vậy để xây một cơ sở trường học dành riêng cho các cháu thì con em của quý vị sẽ đỡ thiệt thòi hơn.
•6) Với ngành giáo dục, cần có kế hoạch đào tạo gấp một đội ngũ các thầy cô giáo, các nhà giáo dục đặc biệt đảm nhiệm công việc dạy học và giáo dục cho trẻ tự kỷ trên phạm vi toàn quốc. Không những thế, mà cần hoạch định một chiến lược giáo dục trẻ tự kỷ xa hơn những gì chúng ta đang làm hiện nay. Không ít phụ huynh đã bày tỏ mối quan tâm với chúng tôi là làm thế nào để có được một trường học dành riêng cho trẻ tự kỷ và xa hơn nữa là có một cơ sở hướng nghiệp, dạy nghề riêng để chuẩn bị cho các em tự kỷ bước vào độ tuổi thanh niên. Chúng tôi nghĩ đây là một nhu cầu chính đáng và cấp thiết của thực tiễn.
•7) Trong khi chờ đợi có một hệ thống trường lớp và một đội ngũ đông đảo các thầy cô giáo, các nhà giáo dục đặc biệt như ở các nước phát triển, ngành giáo dục nên có chủ trương cho trẻ tự kỷ được đến các trường học bình thường. Tránh tình trạng như hiện nay là có những trường mẫu giáo và tiểu học từ chối không nhận trẻ tự kỷ, thậm chí chối bỏ cả những em bị tự kỷ nhẹ. Trong những năm qua, chúng tôi đã ký đơn xác nhận cho một số gia đình có con bị tự kỷ ở mức độ nhẹ và đã có tiến triển sau một quá trình chăm chữa để các em được đến trường tiểu học bình thường. Chúng tôi cũng rất vui mừng khi thấy có nhiều em trong số này đã hòa nhập được vào đời sống học đường. Nếu ngành giáo dục có văn bản chỉ đạo thực hiện chủ trương này và không gây áp lực thành tích cho các thầy cô khi có những học sinh có nét tự kỷ trong lớp thì các thầy cô sẽ dễ dàng chấp nhận trẻ tự kỷ đến trường hơn.
•8) Với những trẻ bị tự kỷ ở mức độ từ trung bình trở lên (trừ những trẻ tự kỷ quá nặng), chúng ta có thể học tập mô hình của một số nước phát triển là có người lớn đi kèm theo trẻ đến trường trong một số giờ học nhất định, để trong chừng mực có thể, tạo cơ hội cho các em được làm quen với đời sống nhà trường và được hòa nhập với các bạn bình thường. Người đi học kèm cùng các em có thể là người nhà, người trông trẻ, người bảo mẫu. Đặc biệt là nên khuyến khích các sinh viên đang học các khoa Giáo dục đặc biệt, khoa Tâm lý lâm sàng, khoa Tâm lý giáo dục, Khoa Mầm non (trong ngành giáo dục) hoặc các khoa Tâm thần, khoa Nhi, khoa Điều dưỡng (trong ngành Y tế) tham gia hoạt động kèm cặp các em tự kỷ đến trường. Cách đây gần 30 năm, bác sĩ Nguyễn Khắc Viện đã đề xuất một sáng kiến tương tự trong việc đưa thanh niên, sinh viên tham gia vào sự nghiệp chăm sóc giáo dục trẻ nhỏ, nhưng sáng kiến này cho đến nay vẫn chưa được áp dụng. Chúng tôi nghĩ rằng nếu được thực tập trong những hoạt động như vậy, các bạn sinh viên sẽ sớm trở thành những chuyên gia giỏi trong tương lai, không phải chờ đến vài ba chục năm thâm niên mới có kinh nghiệm như một số người thuộc thế hệ chúng tôi.
Cuối cùng, để thay lời kết, cho phép tôi thay mặt Trung tâm N-T Nguyễn Khắc Viện, xin kính gửi tới các bậc phụ huynh lời cám ơn và lòng ngưỡng mộ của chúng tôi về sự kiên trì hợp tác của quý vị đã đưa con em đến với các nhà trị liệu, bất chấp cả những khó khăn của cuộc sống thường nhật, và về sự kiên cường của quý vị, luôn luôn sát cánh cùng con em trong cuộc chiến đầy thử thách này !
Chúc cho những thiên thần tự kỷ của chúng ta ngày càng có thêm nhiều niềm hy vọng mới !
